Il numero di persone affette da cistite interstiziale in Italia non è conosciuto con esattezza (si parla di circa 18 casi ogni 100.000 persone), poiché non esistono studi epidemiologici in proposito.
Quello che è certo è che questa malattia ha un forte impatto negativo sui pazienti e sui loro familiari, a causa del notevole peggioramento di qualità della vita che determina.
Oltretutto le persone colpite (90% donne) arrivano ad aspettare anche alcuni anni, passando da molti consulti specialistici, prima di giungere a una diagnosi precisa, a causa della difficoltà di inquadramento dei sintomi e di criteri diagnostici non uniformi.
Queste problematiche rendono fondamentale un’adeguata comunicazione su questa rara forma di cistite cronica, al fine di diffondere un clima di fiducia tra le migliaia di pazienti che ancora oggi in Italia ignorano l’esistenza di diagnosi e trattamenti efficaci.
Un percorso di informazione adeguata è forse cominciato nel 2001, con l’inserimento della CI nell’elenco delle malattie rare (Decreto Ministeriale n. 279) che hanno diritto all’esenzione per le prestazioni di assistenza sanitaria e l’istituzione di Registri Regionali dedicati.
Sensibilizzazione della comunità scientifica e dell’opinione pubblica sono dunque il punto di partenza per migliorare il futuro dei pazienti affetti da CI. È in questa direzione che sta lavorando la “Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare”, istituita nel 2001 a tutela dei pazienti con il compito di promuovere l’informazione attraverso un network di centri accreditati, appositamente individuati dalle regioni, in cui sono garantiti diagnosi e trattamento secondo protocolli clinici concordati.
Il percorso si sviluppa in collaborazione con il medico di famiglia, e qualora quest’ultimo abbia il sospetto diagnostico di CI, indirizzerà il paziente presso un Presidio identificato a livello regionale in grado di garantire una diagnosi corretta della specifica patologia.
In accordo con la normativa nazionale spetta poi a ogni regione sviluppare in maniera adeguata la Rete a livello territoriale, a esempio attraverso comunicazioni aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente e la pubblicazione dei Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA).
Restando nell’ambito della cistite interstiziale, un passo significativo verso una maggiore consapevolezza e conoscenza della malattia è rappresentato proprio dal suo recente inserimento nell’elenco delle schede PDTA disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete della Regione Lombardia per le Malattie Rare.
Abbiamo intervistato il referente del documento (consultabile on-line – http://malattierare.marionegri.it/content/view/123), Prof.ssa Monica Sommariva, Specialista in Urologia presso il Presidio Coordinatore di Magenta- AO Ospedale Civile di Legnano, alla quale abbiamo chiesto un parere sull’importanza di questo genere di informazione per i pazienti ma anche sulla necessità di promuovere (e con quali modalità) il confronto tra gli specialisti di riferimento per poter definire criteri diagnostici e terapeutici condivisi per la Cistite Interstiziale:
“Per quanto riguarda la C.I., la Regione Lombardia al momento è l’unica regione ad avere promosso e portato a termine un progetto biennale, atto a delineare il miglior percorso praticabile all’interno della propria organizzazione, con intento multidisciplinare per garantire la tempestività della diagnosi, l’appropriatezza delle prestazioni e l’efficienza del risultato ottenuto.
Il documento prodotto con la collaborazione del Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri e dell’AICI (Associazione Italiana Cistite Interstiziale), costituisce un valido strumento che ‘valorizza’ i professionisti e rende ‘centrale’ il paziente.
È oggetto di valutazione periodica al fine di migliorarlo nel tempo secondo l’esperienza maturata e porterà a una ottimizzazione della spesa pubblica consentendo scelte facilitate e condivise”.
